יום ראשון, 3 באפריל 2016

אני לא רוצה "רק" לשרוד אני רוצה לחיות


"אוטיזם זה לא דבר שניתן לאבחן בהריון. לא היה לי פשוט להביא את ילדי לעולם. הבת שלי נולדה בהפריית מבחנה ואחרי לא הרבה זמן, רצינו עוד ילד. הלכנו באותה הדרך ונולד לנו בן. כשהוא נולד, לא ידעתי שום דבר. רק בגיל שנתיים ומשהו קיבלתי כל מיני רמזים. הגננת אמרה שהוא מתנהג קצת מוזר והמליצה לבדוק. במקביל, אמא לילד שנמצא על הספקטרום שלחה לי רמזים. היא גם היתה שם. הבן שלה היה בגן עם הבת שלי אבל הוא היה יותר מתקדם.


אני לא זוכרת מתי ממש הבנתי שהבן שלי אוטיסט למרות שזה רגע מכונן שאני כביכול צריכה לזכור. לפני כמה שנים החלטתי להפסיק לנסות להבין כי זה לא מה שיעזור לי להתקדם. באיזשהו שלב כבר הבנתי כי ראיתי שהוא עונה על כל מיני קריטריונים. כשהילד קטן קשה לזהות את הפער אך ככל שהוא גדל הפערים ברורים יותר ומבינים שיש פה משהו מעבר. התחלנו להסתובב במכונים להתפתחות הילד כי בהתחלה רצו לבדוק אם רק מדובר בעיכוב התפתחותי או אולי בחוסר ויסות תחושתי. לקח זמן עד שנתנו לנו את האבחון הסופי כי ברגע שאתה מאובחן מגיע לך סל שרותים וקצבת נכות.


את האבחון הסופי קיבלנו בגיל שלוש וחצי. בשבילי הנייר הרשמי הגיע בשלב מאוחר מאוד. יש ילדים שהם גבוליים אבל הוא לא היה גבולי אף פעם. כשקיבלתי את האבחון התחלתי לקרוא וללמוד הכל; על שיטות טיפול ומה כדאי לעשות איתו ועל מה לעבוד. זה מה שמילא אותי - להתחיל ללמוד ולעבוד איתו ולהשקיע בו את כל כולי. זה מה שעשיתי וזה מה שאני עושה עד היום.


התמלאתי תקווה כששמעתי על ההתקדמות של אותו ילד מהגן של בתי. אמנם הוא גם היה אוטיסט אבל הוא היה דוגמא טובה מדי. אמא שלו סיפרה לי שכשהוא היה קטן הוא היה ״כמו תפוח אדמה, בוהה ומזיל ריר״ אבל בגיל חמש הוא כבר היה משולב בגן רגיל. שאפתי להגיע גם למקום כזה. היו לי ציפיות מהבן שלי שיגיע גם. עם השנים הציפיות האלו התבדו. עשינו איתו עבודה ממש קשה ואינטנסיבית שדרשה המון כלכלית ופיזית. ההתקדמות שלו היתה בצעדים מאוד קטנים. ככל שהזמן נקף הבנתי שיש דברים שהוא אולי לא יגיע אליהם, בעיקר הדיבור. הדיבור הוא אבן נגף מאוד רצינית כי אנחנו לא יודעים עד היום מה מציק לו. אולי גם לו זה מציק שהוא לא יכול להגיד כלום.


אני מקווה בשבילו שהיכולות המנטליות שלו באמת נמוכות.


הידיעה שקשה לנבא אילו פערים ילד אוטיסט יצליח לצמצם מאוד מתסכלת. אני כל הזמן שומעת סיפורים. למשל יש ילד שהיה איתו בבית ספר והיה מאד דומה לבן שלי בהתנהגות - לא ורבלי ומאד פיזי. לפני שנה קראתי כתבה עליו שהוא התחיל לכתוב באמצעות אייפד, וכותב ממש דברים פילוסופיים. זה מדהים.


הלוואי והילד שלי היה מצליח להביע את עצמו, גם אם זה יהיה בדרך אחרת. לפעמים אני מקווה בשבילו שהיכולות המנטליות שלו באמת נמוכות כי אני מרגישה נורא עם הידיעה שאולי יש לו יכולות מנטליות שכלואות בו. זה מלחיץ.הוא אמנם בן 13 אך מתנהג כמו ילד בן שלוש ואפילו פחות. הוא נהנה משטויות הוא אוהב שמדגדגים אותו, שצוחקים ומשחקים עם בלונים. הוא לא מתעניין באותיות, לא במספרים ולא בצבעים. הוא היום בן 13 וקשה לי להאמין שיהיה שינוי דרסטי במצב שלו אחרי כל כך הרבה שנים. אבל הידיעה שאולי באמת יש בו הרבה יותר ממה שהוא מסוגל להוציא יכולה לשגע.


מצד אחד כל מקרה אופטימי מאוד מסקרן אבל מצד שני, יש אין ספור סיפורים. התפתתי לנסות המון דברים כי חשבתי שאם זה לא יועיל אז זה לא יזיק. גם לשרלטנות כמעט התפתתי כי כמו כל הורה במצב דומה ניסיתי להאחז בהמון דברים. היום, כשאני עובדת איתו, אני מנסה דרכים שעבדו, דרכים שהביאו אותו לאיזשהו מקום. הוא לא במקום שהייתי רוצה שהוא יהיה. יש לו עוד דרך ארוכה ואין לי מושג לאן הוא יגיע.


לפעמים אני תוהה מה המטרה?
האם אנחנו רק מתחזקים אותו? אז בשביל מה?


כשאתה מגלה שיש לך ילד אוטיסט אתה מוצף מכל הבחינות. קודם כל יש את האכזבה שזה לא מה שתכננת. אני נורא אוהבת משחקים. אני ילדה באופי שלי. אני אוהבת לשחק בטאקי, לבנות בלגו ומאוד נהנית מזה. יש הורים שלשחק עם הילד זה מטרד בשבילם והם רק רוצים שהוא יעזוב אותם בשקט. אני ההפך. אבל אין לי פרטנר פה. הייתי משחקת עם הבת שלי אבל היא כבר גדולה מדי. אני נכנסת איתו לחדר, מוציאה משחקים ומנסה לשבת איתו ולבנות איתו אבל אין לו קשב לזה. עם הזמן אני מנסה איתו פחות ופחות כי זה מאוד מתסכל. זה נורא מפריע לי שאני לא יכולה לעשות את מה שתכננתי עם הילד שלי.


דבר שני, כשתינוק נולד יש תהליך טבעי של הפרדות. כשהילדים קטנים הם תלויים בנו לאוכל ושתייה אבל כשהם גדלים יש הפרדות - למשל כשהילד יוצא לטיולים או כשהוא ישן אצל חברים. פה אין הפרדות. זה משהו שנמצא איתי כל הזמן, גם כשהילד גדול. הוא זקוק לי גם בדברים היומיומיים כמו להתלבש ולהתרחץ. בגלל שאני לא יודעת מה הוא חושב ורוצה, אני כל הזמן צריכה לחשוב בשביל שניים - אם הוא רעב, ומה הוא רוצה לאכול, אם קר לו, חם לו אני תמיד צריכה לחשוב בשבילו. אני צריכה ללכת איתו, לשמור עליו, הוא כמו עוד איבר בגוף שלי.


אני לא יכולה סתם ללכת לים או סתם לשבת על ספסל בגן שעשועים ולראות אותו משחק לבד במגלשות. אני תמיד צריכה לרוץ אחריו, גם שלא יברח וגם לראות שהוא לא לוקח מילדים אחרים ממתק או משחק. אני יוצאת איתו המון לפארק כי הוא אוהב את המרחב. כשהוא רואה ילדים הוא כן ניגש אליהם. הוא מאוד אוהב ילדים. הוא מתקרב אליהם ועושה פרצופים מצחיקים. לפעמים ילדים קצת פוחדים מזה. לפעמים הוא יכול לרוץ אליהם במהירות. הוא לא יפגע בהם אבל לפעמים הם נבהלים. אני כבר לא מתרגשת מזה. הוא לא מרביץ ולא פוגע בהם פיזית אבל אם יש להם משהו שמוצא חן בעיניו אין לו בעיה לקחת להם. זה לא נעים ואני חייבת תמיד להיות איתו.


סופי השבוע קשים במיוחד כי אנחנו כל הזמן איתו. לפעמים אנחנו מנסים להעביר את הזמן איתו עד שיגיע הזמן להשכיב אותו לישון. אנחנו מעבירים את הזמן בנסיעה כי הוא אוהב לנסוע באוטו. מצד אחד זה טוב כי כולם רגועים. מצד שני אני חושבת ״מה אני עושה? מעבירה את הזמן?״. לפעמים אני תוהה מה המטרה? האם אנחנו רק מתחזקים אותו? אז בשביל מה? אני מתווכחת עם המחשבה הזו. אני אוהבת אותו והוא ילד מקסים.


קשה לי להסביר אבל זה משהו שלא נפרד ממך. לכן ההתנתקות, גם אם זה רק כשהוא יוצא לבית ספר, היא ממש הכרחית. אני יודעת שהאחריות שלי לא תגמר לעולם. אני יודעת שזה מרתון וזה לכל החיים, זה לא משהו קצר שיפתר. ברור לי שאם הוא ייצא מהבית זה יהיה רק למסגרת שתחליף אותי. מעבר לקושי הפיזי של להיות איתו ביומיום, המחשבה על העתיד קשה לי יותר ואולי אני אפילו מדחיקה אותה. כשאני חושבת ״עד מתי יהיה לנו את הכוח לטפל בו, מה יקרה כשלא יהיה לנו את הכוח לטפל בו, ועל מי יהיה הנטל?״ אני מוצפת.


הבת שלי גם עברה תהפוכות בעקבות זה.
היא לא הייתה ממש ילדה.


הבת שלי גם עברה תהפוכות בעקבות זה. היא לא הייתה ממש ילדה. אם יצאנו יחד לקניון זה לא היה אמא ושני ילדים אלא זה היה ילד עם שתי אמהות. אם רוצים לקנות משהו אז או שהיא שומרת עליו או שהיא הולכת לקנות כי אי אפשר לעזוב אותו לרגע. היו לו קפריזות. פעם הלכנו למשחקייה והוא לא רצה להיות שם, הוא התעצבן. אמרתי לה שצריך ללכת הביתה כי הוא לא מסוגל להשאר. היא רצתה לשחק אבל הלכנו.


יש הרבה דברים שהיא וויתרה עליהם, אם זה טיולים משפחתיים, מסעדות או כל דבר שעושים יחד כמשפחה. כשהיא היתה בת שבע לקחתי אותה לבד ליורודיסני כי איתו אי אפשר. העניין הזה הוא עניין מהותי שמשפיע עליך על כל החיים, זה 24/7. החיים שלך פשוט נראים אחרת ואתה לא יכול לעשות מליון דברים שאנשים רגילים עושים. למשל מסעדה אצלנו זה הימור. זה יכול להיות בסדר או לא. לפעמים הוא לא רוצה לשבת. זה מתסכל שאי אפשר לעשות דברים פשוטים כמשפחה. לפעמים אנחנו מביאים בייביסיטר ויוצאים רק שלושתינו. מצד אחד זה זמן משפחתי נפלא אך מצד שני זה קורע אותי שהוא נשאר בבית.


אנחנו משתדלים לתת לה קצת יותר ממה שצריך. היא כל כך דאגה לו כל השנים וזה היה יותר מדי. כשהיא הלכה לימי הולדת היא היתה מביאה שקית הפתעה גם בשבילו. אף אחד לא לוקח לאח שלו שקית הפתעה כי זה לא מקובל. אבל היא דאגה לו. היא ידעה שהוא לא יכול ללכת לימי הולדת. היא תמיד היתה אומרת ״הוא הכי מושלם״. ביום הולדתו ה-11 היא כתבה לו ״הייתי אמורה ללמד אותך על בנים ועל בנות עכשיו ובמקום זה אני קושרת לך שרוכים״. היא מאוד אוהבת אותו.


צריך לתת לאחים מקום ולגיטימציה לכעוס על המצב. הסברנו לה שזה בסדר ומותר לה לכעוס. אני לא רוצה שהוא יהיה נטל עליה ואני אומרת לה ״הוא לא באחריות שלך. הוא באחריות שלנו״. אני לא רוצה שיהיה לה בכלל על הראש שהיא צריכה לטפל בו. אנחנו אומרים לה שהיא צריכה לחיות את החיים שלה.


אני לא רואה בזה מתנה.


היא הפכה לבן אדם בוגר יותר. היא למדה להתמודד. היא למדה על החיים מה שילדים אחרים לא יודעים לטוב ולרע. היא תמיד טיפלה. פחות בעצמה אבל יותר באחרים. היא כנראה ספגה את זה מהסיטואציה. היא מזכירה לי אותי. הייתי אחראית על המון דברים מגיל צעיר. גדלתי בתא משפחתי מורכב אז יצא שדאגתי לאחותי כי היא היתה הכי קטנה. דאגתי גם לאמא שלי כי היא היתה תלותית. לא ככה דמיינתי את החיים שלי.


יש הורים לילדים אוטיסטים שאומרים ״הילד הזה הוא מתנה״. אני לא מתחברת לזה. אני מתה על הילד שלי. כשהוא מחבק ומנשק אותי זה ממלא לי את הלב. אבל מתנה? נכון שבמידה מסויימת הוא מלמד אותנו על היכולות שלנו, על הכוחות שלנו ועושה אותנו אנשים יותר טובים. זה גם גורם לנו להכיר אנשים יותר טובים כי האנשים שמתעסקים בתחום טובים ומקסימים. אבל עדיין אני לא רואה בזה מתנה. זה השפיע על החיים שלנו, זה עשה לנו הרבה דברים, אבל הייתי מוותרת על המתנות האלה.


אני לא רוצה "רק" לשרוד אני רוצה לחיות.


עשינו רילוקיישן לארצות הברית לפני חמש שנים ומזל שיש פה המון עזרה. פה מקלים על ההורים יותר מאשר מישראל. בהתחלה חשבתי שאני באה להרפתקאה של 3-4 שנים אבל הרבה יותר נוח לחיות פה איתו. יש לי ייסורי מצפון ואני מרגישה שאני לא בסדר. אני מנסה להגיד לעצמי שיש לי מקרה פרטי כי מה שיש לי פה אני לא אוכל לקבל בישראל. למשל יש פה שירותי בייביסיטר להפוגה. יש פעמים שאני לוקחת אותם בערב אם אני רוצה לצאת אבל הרבה פעמים אני לוקחת אותם בסוף שבוע משתיים עד חמש למנוחת צהריים. הוא בן 13, הוא כבר לא ישן צהריים אני צריכה שמישהו אחר ירוץ אחריו.


צריך גם תמיכה נפשית ופיזית ביום יום. בזמן האחרון יש לו המון התקפי זעם. אולי זה בגלל גיל ההתבגרות, אולי תסכול, אין לי מושג. הוא לא מרביץ אבל יש לו צורך פיזי לקפוץ בזמן שהוא מחזיק אותנו והוא פשוט קופץ, קופץ, קופץ וזה יכול להמשך הרבה זמן. בסוף מרוב תשישות הוא נרדם. זה מתיש נפשית ופיזית. לפעמים אני נשברת, בוכה ומרגישה שאני לא יכולה יותר. אם הילד לא נח לרגע והוא דורש השגחה כל הזמן אתה כל הזמן במתח. גם כשאני בבית עם התרפיסטים שלו אני לא יכולה להתפנות לקרוא ספר או לעשות משהו שדורש ממני ריכוז. גם הורים לילדים קטנים לא יכולים לעשות את זה אבל עבורם זה נגמר עם הזמן. פה זה לא נגמר אף פעם וזה הקושי הגדול.


אני הגעתי לכאן כשאני מאוד מוכנה לפסק זמן מעבודה. במובן מסויים יצאתי לפנסיה מוקדמת. אני מאוד נהנית מזה ולרגע לא משעמם לי. אני מקבלת תשלום מהמדינה על זה שאני מטפלת בבן שלי ומספקת לו את הצרכים הבסיסיים. ברור שהייתי עושה את זה בכל מקרה אבל יש לי גם אפשרות להשתמש בכסף הזה לממן עזרה שהיא הכרחית.


הסיוע הכלכלי מפנה לי זמן. אני מעסיקה את עצמי בדברים שעושים לי טוב. אני משתפת את הסובבים אותי בקשיים שלי, אני כותבת בבלוג וזה גם מאפשר לי להוציא את הדברים שקשים לי. אני כמעט כל ערב עסוקה. אני משחקת כדורסל, והקמתי עכשיו את הקבוצה לכדור-רשת. אני משתתפת גם בחוג תאטרון שנקרא במה עברית, ומגשימה חלום ישן שלי. אני גם מנהלת ההפקה של התיאטרון וגם שחקנית, ונהנית משניהם. הניהול עושה לי טוב. בסך הכל הייתי עורכת דין בעברי, היה לי משרד עצמאי שניהלתי אז יש לי את היכולות האלה וכיף לי שאני משתמשת בהן במשהו שמעניין אותי. כל הדברים האלה עושים לי טוב. בגלל שהטיפול בילד אוטיסט הוא מאוד אינטנסיבי, הייתי חייבת למצוא את עצמי בעוד מקומות. הם גורמים לי לא לשקוע. החלטתי עם עצמי שאני לא אתן לעצמי לשקוע.


אני לא רוצה "רק" לשרוד אני רוצה לחיות. אני מאמינה בזה ובדרך כלל מצליחה ליישם, אבל לא תמיד. אני משתדלת."


זו ילדותי השנייה, אמא לשניים (16 ו-13)


---
קצת על הסיפור שמאחורי הסיפור - כשהנקודות מתחברות
הצטרפו לילדותי השנייה





אין תגובות:

פרסום תגובה