יום שישי, 15 באפריל 2016

מתי בפעם האחרונה קבלת את עצמך?


״יש הרבה דברים לא טובים בי שלמדתי לאהוב. אני חושב שגם את הלא טוב שבהם אני אוהב כי למדתי שגם בתכונה שלילית, כשאתה מודע אליה, אפשר למצוא את החיובי.״ כך סיפר לי לאחרונה אבא לשלושה במהלך ראיון. אותו אבא, הבין באיזשהו שלב בחיים שהוא שונה. הראיון איתו הדהד בראשי וגרם לי לחשוב רבות על ההתמודדות שלו. הבנתי שאף פעם לא חשבתי לבחון את התכונות המגבילות שבי באור חיובי. בעיקר חשבתי שאני צריכה לשנות אותם, אותי. להתאים את עצמי לחברה ״הנורמלית״ שאני חיה בה.


***


כמה ימים אחרי יצא לי לצפות בהרצאת TED של רוזי קינג, נערה בת 16 שאמרה ״אחד הדברים שאני יכולה לעשות בגלל שאני אוטיסטית - וזו יכולת ולא מגבלה - יש לי דמיון מאוד מאוד מפותח. זה מאוד קל בשבילי לשחרר את התודעה שלי מפני שאני לא מנסה להתאים את עצמי לקופסה הקטנה. זה אחד הדברים הטובים ביותר בלהיות אוטיסטית… לא הייתי מחליפה את האוטיזם והדמיון שלי בעד שום דבר שבעולם״. וזה קטע מעניין. כי לרוזי יש מוח שונה - יש לה עניין פיזיולוגי שמאלץ אותה לקבל את הדרך שבה המוח שלה עובד. בסוף ההרצאה חשבתי שזה מדהים שהיא מתמקדת במה שיש בה. ויש עולם ומלואו. התרגשתי מזה שהיא יכולה לחגוג את הייחודיות שלה בבטחון מופלא. רצף המילים ״זו יכולת ולא מגבלה״ נחקק בראשי. הבנתי שעדיין לא יצא לי לחשוב על היכולות שאני עשויה להרוויח דווקא אם לא אשתנה.


***
אני תמיד יכולה להשתפר
הנקודות האלו התחברו לפני כמה ימים כשאדם מאוד קרוב אלי אמר לי ״עם כל הכבוד לאמון שיש לך באנשים, יש מצבים שבהם התמימות שלך עלולה לפגוע בך״.
תכלס הוא צודק. כי באמת למדתי שהתכונה הזו בעייתית לפעמים גם ברמה האישית וגם ברמה המקצועית. זה בעייתי לעבוד בסטארטאפ ולחשוב שאין בית ספר שלא ירצה ללמד עם המוצר שלך. זה בעייתי להניח שכימיה טובה היא ערובה לאמון וגם בעייתי לא להפנים שיש אינטרסים בארגון. מרגיש לי מאוד מטופש לכתוב את זה... אבל התגובה שלי לאותו משפט היתה שונה. המילים של האבא, המילים של רוזי פתאום התיישבו וכל הסיטואציה העלתה בי - חיוך. רגע היסטורי. זו פעם ראשונה שלא שפטתי את עצמי באופן אינטואיטיבי - שלא אמרתי לעצמי במבוכה ובכעס ״אני חייבת להתבגר״. זו פעם ראשונה שהבנתי שהתמימות הזו היא חלק ממני ולמרות שהיא עלולה להיות בעייתית, אני די אוהבת אותה -
היא גורמת לי להאמין בטוב שיש בבני אדם. היא עוזרת לי להתמודד עם הרוע ולא להכנע לשנאה שיש בעולם. היא גורמת לי להאמין שניתן לאגד הורים למען עתיד טוב יותר לילדים. היא נוטעת בי בטחון שעוד יהיה פה טוב. ואם כל זה לא תמים מספיק - היא זו שגם גורמת לי להאמין שבכלל ניתן לחסל את דאע״שׁ עם תרגול של תודה-יומית. מי זו ההזויה הזו אתם שואלים? ובכן, זו אני. ואני מתחילה להבין שככה המוח שלי עובד. אני מודה שהיום, בגיל 35, זו פעם ראשונה שהצלחתי לקבל ולא לחשוב מיד על איך לתקן. אחרי ההארה הזו הבנתי שהשתעבדתי לדפוס חשיבה של ״מה אפשר לתקן/לשפר?״ ושהוא מושרש בי כל כך חזק שהוא עובד אוטומטית. היום אני מבינה שאף פעם לא טרחתי בכלל לעצור ולשאול האם אני בכלל רוצה לתקן? האם זה בכלל הגיוני לתקן כל דבר? מעיקרי-לשולי? מקשה-לקל? ממעניין-למשעמם? והאם יכול להיות שאת אותן תכונות שאני מתאמצת לתקן דווקא הייתי רוצה לשמר?


והעיקר והעיקר לא לוותר לא לוותר כלל

״מה זה כל השאלות האלו? את מוותרת? ברצינות?״ שואל הקול המציק בראש. ״מה פתאום!״ הבנתי שהתפתח אצלי איזשהו פחד שביום שבו אתחיל לוותר זה יהפוך להרגל. אז מרוב חשש אני לא מוותרת. וכל הסיפור הזה מבלבל. אני הולכת על חבל דק אך יודעת בבטחון שלא מדובר בחוסר יכולת וגם לא בניסיון חלקלק לוותר. מדובר ברצון, בהעדפה ובבחירה. השילוב של שני דפוסי החשיבה האוטומטיים האלו - ״מה אפשר לתקן/לשפר?״ ומנגד ״אני אבצע, לא משנה מה זה יהיה״ פשוט הרסני. ואם יש דברים שעמוק בפנים לא בוער לי לשפר כי הם חלק ממי שאני, אז הנסיונות להמשיך לשפר יהיו מקור גדול לתסכול בחיי. ביני ובין עצמי אני יודעת שאם הייתי מקבלת את התמימות בכנות הייתי מפסיקה להלחם בה וחושבת על איך לנהל ציפיות. אם הייתי מקבלת את הביישנות לא הייתי מאלצת את עצמי שוב ושוב ללכת לארועי נטוורקינג אלא משקיעה בפגישות אישיות שזורמות לי יותר בטבעיות. אם הייתי מקבלת את המראה שלי, הייתי נהנית לשמור על אורח חיים בריא ולא רואה קילוגרמים עודפים גם כשהם אינם. 


האם יכול להיות שאני בעצם מתאמצת להיות מושלמת?


ואני תוהה - אם זו הדרך בה אני רגילה לחשוב, האם אי פעם אצליח להיפטר מהמחשבות האלו? ״הפרפקציוניסטיות ממכרת״ אמרה לי הקואצ׳רית. הסכמתי. מאיפה בכלל מגיע הרצון העז הזה להתאמץ לשפר כל דבר? מביך להודות אבל כל הסיפור המעייף הזה סובב סביב ״מה יגידו?״, סובב סביב רצון להרגיש שייכת ומוערכת על ידי האחר. וזה לא נעים להיווכח שבלי לשים לב נכנעתי. נכנעתי לסביבה. ואני כבר לא רוצה להתעלם מנורת האזהרה. כי אם אמשיך להתאמץ להתאים את עצמי כנראה שאפסיד אותי. אם אמשיך להכנע לדפוסי החשיבה האלו, זה מה שאלמד את ילדי בביתי. בלי להתכוון אלמד אותם להיות מושלמים ובכלל לא אשים לב למה הם יותר מתחברים. בלי לשים לב אני עלולה ללמד אותם שלא משנה מה הם עושים, אותי הם אף פעם לא מספקים. אלמד אותם שלא לקבל את עצמם. וזה קצת לא מסתדר, כי את האחר דווקא אלמד אותם לקבל. אני מבינה שהסיפור שלי ושלהם חייב להשתנות. ושקבלה עצמית צריכה להיות בראש סדר העדיפויות. ומנקודה זו אני מקווה ללמוד להפנים שאני בסדר, ולשאוף לסמן וי על כל משפט בשיר That I Would Be Good לפי הסדר. שאצליח לחגוג יחד עם ילדי את החירות והייחודיות. לחיי התמימות.



That I Would Be GoodAlanis Morissette

...Things I have promised to myself

That I would be good even if I did nothing
That I would be good even if I got the thumbs down
That I would be good if I got and stayed sick
That I would be good even if I gained ten pounds
That I would be fine even if I went bankrupt
That I would be good if I lost my hair and my youth
That I would be great if I was no longer queen
That I would be grand if I was not all knowing
That I would be loved even when I numb myself
That I would be good even when I am overwhelmed
That I would be loved even when I was fuming
That I would be good even if I was clingy
That I would be good even if I lost sanity
That I would be good whether with or without you




יום שישי, 8 באפריל 2016

אני מוכן לספר שאני שונה



"גדלתי בבית שבו העריכו משמעת. הבית היה ממוקם בשכונה שלא היתה מהמוצלחות, כזו עם ״ילדי רחוב״. ההורים שלי נורא ניסו להגן עלינו. לפעמים יותר בכוח השיטור ולאו דווקא בכוח השיחה או הרציונאל. הרבה מהחינוך שקיבלתי היה כדי לסמן וי כי ההורים עבדו מאוד קשה - הם עשו מה שחייבים כדי לשרוד, לא היה זמן לשטויות. הבנתי אותם. כשאתה רואה אדם שהולך לעבודה בחמש וחצי בבוקר וחוזר גמור בשבע וחצי בערב ועדיין מנסה לעשות איתך שיעורים, אתה צריך להיות מאוד אגואיסט כדי לא להבין אותו. עוד בתור ילד הייתי מאוד סלחן כלפי ההורים בעיקר כי שניהם היו עסוקים בלהצליח לגדל אותנו ובלהרים אותנו לשלב הבא.  

אני זוכר שאבא שלי היה נגנב מכתב היד שלי. עד היום אני מחזיק את העפרון בצורה שונה ומחליף אותיות. היום קוראים לזה דיסלקציה. כדי שאשפר את כתב היד הוא היה נותן לי מטלות - הוא היה לוקח דף ועט, כותב כל אות בשורה נפרדת ומבקש ממני לכתוב כל אות לאורך כל השורה. יש לו כתב מקסים והוא רצה שאלמד לכתוב כמוהו. הוא התעקש על זה למרות שאמרתי לו ״אבא, זה לא יעזור, ככה אני״. עוד בתור ילד זה הוציא אותי מדעתי שהוא לא הבין. אני זוכר שהוא ישב איתי הרבה על ״מתמטיקת מכולת״ - הוא לימד אותי כל מיני שיטות לזכור את לוח הכפל ולחסר מספרים והיום אני מחשב דברים נורא מהר. בזכותו אני יודע מתמטיקה מאוד טוב. היום אני מבין שעם הכלים שהיו להם הם ניסו לעשות את ההכי טוב.

היו בבית חוויות משפחתיות שאני זוכר במיוחד. בימי חמישי אבא שלי היה חוזר הביתה בחמש בערב. אני זוכר שאמא שלי היתה נכנסת למטבח להכין את השבת והוא היה מכניס אותנו למשטר של ניקיון הבית. במשך שעתיים שאבנו אבק, הזזנו ספות, ניקינו פנלים ומה לא. היינו צוות לעניין. כשסיימנו היה טקס קבוע שבו אבא שלי נתן לכל אחד דמי כיס - פעם חמישים שקלים, פעם עשרים שקלים, כמה שהוא יכל. הוא התעקש על זה למרות שאמרתי לו שאני לא צריך. מאוחר יותר אמא שלי היתה מביאה צלחת פירות והיינו יושבים כולנו יחד בסלון לצפות במשחק של מכבי תל אביב. היינו משחקים גם המון כדורגל בימי שישי. אבא שלי היה חוזר מהעבודה באחת וחצי והיינו הולכים לשחק יחד עם אחי ועם אנשים נוספים.

אני חושב שכסף ומנטליות משנים, ואולי אפילו מגדירים משפחות. במשפחות שמושרש בהן ערכים של השכלה גבוהה ההורים יעבדו מאוד קשה כדי שהילד ילמד לתואר ראשון. למרות שההורים שלי לא סיימו תיכון אני חושב שאמא שלי נורא רצתה שאנחנו נהיה דור של מקפצה, גם אם היא לא ידעה להגיד את זה במילים. הם לא נלחמו לשמר את הקיים, העיקר שלא ניפול. הם נלחמו על זה שנטפס גבוה ונשיג יותר. זו משימה מאוד קשה. זה שאני שאפתן ושחשוב לי להצליח זה בא משם ואני נותן להם את הקרדיט על זה.

לא גדלתי בבית שבו אמרו אני אוהב אותך באופן ישיר. גם לא יותר מדי חיבקו או ליטפו אותי כילד. אבל מצד שני לא הרגשתי לא אהוב. אני חושב שבסופו של דבר הבית הזה לא יכל להתנהל כמו שהוא התנהל אם לא היו סומכים על הילדים. דרך זה הבנתי על ההערכה שיש להם כלפי. הרגשתי שייך. היום אני מבין שבלי משמעת כערך ההורים שלי לא היו מצליחים לגדל אותנו בהצלחה. מישהו מהילדים היה נופל.


״אני רוצה ילד שיהיה מודע לגבולות ויבחר אם לשבור אותם ומתי.״


היום יש לי קונפליקט תמידי עם הצבת גבולות. יכול להיות שאני קצת קיצוני. בני בן השנתיים מקבל המון תשומת לב. אחרי יום שלם של בילוי יחד שבו היינו בפארק, אכלנו גלידה, שיחקנו כמה שעות בבית וציירנו, בערב הוא התחיל למרוד. בזמן שהאכלתי את אחותו שאלתי אותו אם הוא יכול להחזיר את ארגז הצעצועים למקום. הוא הסתכל עליי ופשוט הפך את הארגז בעודו מביט בי. זה השלב שמבחינתי חייב לשים גבול.

הוא נורא אוהב ללכת בצידי השביל, בצד של הגינה, ולא על השביל. בוחן גבולות הבחור. אני מאמין שבתור הורה זה לא צריך להיות מקובל עליי כי מבחינתי יש גבול בקצה השביל כדי שהוא לא יעבור אותו. יכול להיות שאני קיצוני אבל יש בזה משהו סימבולי. אני מאמין שיש לי שני תפקידים בסיטואציה הזו - כמחנך התפקיד שלי הוא להראות את הקו ולהסביר את המשמעות, ויש את התפקיד שבו אני צריך לבדוק האם זה האופי שלו כדי שאוכל להחליט אם אני נלחם בזה או מאפשר את זה. בפועל זה אומר שאמשיך לצפות ממנו שילך על השביל אבל אם הוא ימשיך בדרך שלו, אני אנסה להבין למה. אני כן אנסה לתת לו לבטא את עצמו כמה שיותר גם אם זה יהיה מרדני והפוך ממה שאני חושב. זה יהיה מאתגר.

אני מנסה להתייעל ולשלב בין הדרך שבה גדלתי ובין מה שממליצים היום בנושא חינוך ילדים. אני מקריא לו המון ספרים. אף פעם לא הקריאו לי ספרים בילדות אבל אני זוכר שבתור ילד הייתי תולעת ספרים. הייתי הולך לספרייה בערך ארבע פעמים בשבוע ומסיים ספר כל יומיים. הייתי מאחר לבית הספר כדי להמשיך לקרוא. ידעתי להעסיק את עצמי מצוין. אני מנסה לעבוד על זה עם הבן שלי כי לפעמים לא בא לי, או שאני לא יכול לעשות איתו דברים. אני שם גבול כי הוא צריך להבין שהחיים לא סובבים סביבו 24 שעות ביממה.

אני באמת חושב שגבול זה דבר טוב ואני עושה בזה שימוש גם במשרד כשאני מנהל אנשים. אני מסביר שיש קווים מאוד בסיסיים שלא עוברים אותם ובשאר הדברים יש חופש פעולה לעשות המון תוך כדי הפעלת שיקול דעת. אני לא רוצה ילד שיהיה בתוך מסגרת ומרובע. אני רוצה ילד שיהיה מודע לגבולות ויבחר אם לשבור אותם ומתי. יחסית לבית שבו גדלתי אני פחות נוקשה בנושא משמעת אבל משמעת כן חשובה לי. אני מאמין שמשמעת עוזרת לו להבין מה אני מצפה ומקלה עליו, במיוחד כשהוא קטן והיכולת חשיבה שלו מוגבלת. אני באמת מאמין שזה תפקידי כהורה.


״במהלך התהליך שעברתי שמעתי את המשפט ״חכמה נמדדת ביכולת שלך להסתדר בעולם״. אני מאמין בזה ותמיד אגיד זאת לילדים שלי.״


באיזשהו שלב בחיים הבנתי שאני שונה. כשאתה שונה אתה לא משתף יותר מדי ודי נסגר. ההתמודדות הזו לא היתה פשוטה כי הייתי צריך ללמוד לחיות עם עצמי, לשרוד לבד את רגעי העצב, להגיע לארוחת שישי בבית כשכולם שמחים ולהעמיד פנים שהכל כרגיל גם כשלא, ולאפשר לעצמי לשמוח בלי שאף אחד יידע מה עובר עלי. אומרים שבסין יש לכל עסק שני ספרי חשבונאות: ספר לצורכי דיווח מס וספר אמיתי עם כל המספרים. ככה הרגשתי. היו בי שני צדדים שאסור שהם יתנגשו ושמישהו יידע עליהם.

ברגע שהבנתי שאני שונה, הבנתי מאיפה ההתנהגויות וקווי אופי שלי מגיעים. ההתמודדות עם השוני חישלה אותי וגרמה לי להיות נורא יצירתי - הייתי אשף ההסתרות ושליפות מהמותן. זה חלחל לי גם לחיים המקצועיים באופן שאפשר לי לאלתר ולהבין סיטואציות מהר יותר מאחרים. אני חושב שגם האינטליגנציה הרגשית שלי התפתחה בעקבות זה. רציתי להצטיין במה שאני עושה כדי שאוכל להסתדר לבד. עוד מילדות רציתי להסתדר לבד. פרנסתי את עצמי כבר מגיל 14 כי רציתי להיות עצמאי. אני די בטוח שהרצון להיות עצמאי מחובר למי שאני באמת.

יש הרבה דברים לא טובים בי שלמדתי לאהוב. אני חושב שגם את הלא טוב שבהם אני אוהב כי למדתי שגם בתכונה שלילית, כשאתה מודע אליה, אפשר למצוא את החיובי. להיות סגור ולהתמודד לבד עם דברים, שזה כביכול דבר שלילי, הוציא ממני דברים טובים. אני רוצה שהילדים יספרו לי דברים וכמובן שאני אהיה שם בשבילם בכל רגע, אבל אני חושב שגם אם זה לא יקרה הם יכולים להרוויח מזה המון כי זה מחשל. במהלך התהליך שעברתי שמעתי את המשפט ״חכמה נמדדת ביכולת שלך להסתדר בעולם״. אני מאמין בזה ותמיד אגיד זאת לילדים שלי.

אני חושב שלטוב או לרע אני לא יודע להיות מאחורי הקלעים. אני מאוד אוהב לקחת אחריות ומעדיף להוביל ולא להיות מובל. אני יכול להעמיס על עצמי המון דברים ומקסימום אני אכשל אבל אני מעדיף שהשליטה תהיה אצלי. זה פוגש אותי גם באבהות. אני אוהב להיות אבא של מישהו. אני מאוהב בילדים שלי ואוהב את האחריות שיש בלדאוג למישהו שהוא שלי. בגיל 28 נפגשתי עם מאבחנת ואמרתי לה שאני רוצה להיות אבא חד הורי. כבר נורא רציתי להיות אבא. היא הציעה לי לחכות קצת עד שאקים תא משפחתי. ההמתנה היתה ארוכה וקשה אך היא עשתה לי רק טוב כי אני האבא הכי מוכן שיכול להיות.


״אני רוצה שהילד שלי ידע שהוא תמיד יכול לספר לי הכל כשהוא מוכן.״


אני גדלתי בבית שיש בו תסריט לחיים, ובתסריט הזה שומעים את המילה בחירה רק כשמדברים על ״בחירת ליבך״. לפני 20 שנה, רק הורים מזן מאוד מיוחד גידלו ילדים עם המסר - תהיה מה שאתה רוצה, תעשה מה שאתה רוצה, אני אוהב אותך תמיד. מעולם לא חששתי שהורי לא יאהבו אותי, אבל היה לי די ברור מה המסלול שמצופה שאלך בו. בדיוק כמו שהבנתי שקשה להם כשהייתי קטן הבנתי אותם גם פה, כי זה המסלול שהם הכירו. הם היו מנותקים והרגשתי שאני לא יכול לצפות מהם להבין למה אני שונה.

בסופו של דבר רציתי לספר להם בעיקר כדי לסגור מעגל עם עצמי ולסיים כבר עם המועקה שנשארה. חיכיתי עד שהייתי מוכן לעשות את זה, ובאופן לא מפתיע זה היה כשכבר לא באמת הייתי צריך מהם משהו. לא עלתה בראשי המחשבה אפילו שהם יעיפו אותי מהבית. זה לא בא מהמקום הזה בכלל. גם היה לי ברור שאם אצטרך מהם משהו הם יהיו שם בשבילי. פשוט רציתי להקל עליהם. חשבתי שאם אני כבר מנחית עליהם את הבשורה הזו, לפחות אוכל לספר להם שבשאר החזיתות אני מסודר - שאני שמח, שאני מבוסס כלכלית, ושאני לא צריך מהם כלום. רק שיתרגלו לרעיון.

אבא שלי קיבל את זה הכי טוב. אמנם היה לו קשה בהתחלה אבל הוא התרגל לרעיון תוך מספר שבועות. לאמא שלי היה מאוד קשה אך עם הזמן גם היא התרגלה. עד היום הם מנסים להיות שם יותר מתמיד כדי לכפר מבחינתם על התקופה שהם לא ממש שמו לב. הם באמת מקסימים.  

אני רוצה שהילד שלי ידע שהוא תמיד יכול לספר לי הכל כשהוא מוכן. מוכן זה לאו דווקא אומר שהוא מושלם בכל שאר הדברים, אלא כשהוא מוכן לדבר ולהתלבט איתי כי גם בשביל זה אני פה. אני מבין שאנשים יכולים לעבור תהליך עם עצמם ולפעמים זה לוקח שנים. אני חושב שהתפקיד שלי הוא להציע לדבר ואם הילד רוצה הוא יספר וישתף. כל מה שהוא צריך לדעת זה שהוא יכול. חשוב לי ליצור תרבות של שיתוף בבית. אני מחכה שהוא יגדל קצת כדי שכל אחד יוכל לשתף בארוחת ערב איך היה היום.


״חשוב לי לגדל אותו בידיעה שהוא יכול להיות מי שהוא רוצה,
לעשות מה שהוא רוצה ושאני אוהב אותו תמיד.״


שואלים אותי לפעמים ״אם היית יכול לבחור, האם היית מעדיף שהילד שלך לא יהיה שונה כמוך?״ אני יכול להבין מאיפה השאלה הזו באה. התשובה שלי היא לא. אין לי בעיה עם זה שהוא יהיה שונה. אני יודע שהוא יתעצב כאדם שהתמודד עם אתגר. מהניסיון שלי אני יודע שהוא יכול לקבל מזה כלים וחוסן שיעזרו לו להתמודד בעולם.

חשוב לי לגדל אותו בידיעה שהוא יכול להיות מי שהוא רוצה, לעשות מה שהוא רוצה ושאני אוהב אותו תמיד. אני נותן לו תשומת לב שלא חשבתי שאפשר לתת בכלל. תשומת לב אמיתית כזו, מהקרביים. אני אומר לו מלא פעמים שאני אוהב אותו. וורבלית הוא שומע את זה כמה פעמים ביום והוא מקבל המון חיבוקים וחום. בזמן השינה הוא מניח עלי את הראש, אני מקריא לו שלושה ספרים ואז הוא הולך לישון.

לפעמים גם שואלים אותי ״איך זה לנהל תא משפחתי בלי אמא?״ מבחינתי, זה כמו שישאלו אותי היום ״איך זה לחיות כמו אדם רגיל?״ אני לא יודע. כשאני חושב על המשפחה שהקמתי לא עובר בי זיק של מחשבה שהיא שונה או אחרת. אני לא רואה את זה. אני נפגש עם זה כשאני לוקח את הילד לגן ורואה אמהות, כשאני מקריא לו סיפור שיש בו אמא, או כששרים על אמא באלבום של הכבש השישה עשר. בהתנהלות בבית אני לא מרגיש את זה.

אני גדלתי בבית עם אמא ואבא שבו אמא שלי גידלה אותי. הילד שלי גדל בבית עם המון נתינה, חום ואהבה. לטעמי הוא על גבול התיקון שלי. אני יודע שהוא יבוא יום אחד וישאל אותי ״למה אין לי אמא?״ או ״למה אני לא כמו כולם?״ זה בטח יגיע ביום האם ובסיטואציות חברתיות אחרות. אני אגיד לו ״אין לך אמא אבל יש לך שני אבות אוהבים וסופר מגניבים״."

זו ילדותי השנייה, אבא לשלושה

---
קצת על הסיפור שמאחורי הסיפור - כשהנקודות מתחברות

יום ראשון, 3 באפריל 2016

אני לא רוצה "רק" לשרוד אני רוצה לחיות


"אוטיזם זה לא דבר שניתן לאבחן בהריון. לא היה לי פשוט להביא את ילדי לעולם. הבת שלי נולדה בהפריית מבחנה ואחרי לא הרבה זמן, רצינו עוד ילד. הלכנו באותה הדרך ונולד לנו בן. כשהוא נולד, לא ידעתי שום דבר. רק בגיל שנתיים ומשהו קיבלתי כל מיני רמזים. הגננת אמרה שהוא מתנהג קצת מוזר והמליצה לבדוק. במקביל, אמא לילד שנמצא על הספקטרום שלחה לי רמזים. היא גם היתה שם. הבן שלה היה בגן עם הבת שלי אבל הוא היה יותר מתקדם.


אני לא זוכרת מתי ממש הבנתי שהבן שלי אוטיסט למרות שזה רגע מכונן שאני כביכול צריכה לזכור. לפני כמה שנים החלטתי להפסיק לנסות להבין כי זה לא מה שיעזור לי להתקדם. באיזשהו שלב כבר הבנתי כי ראיתי שהוא עונה על כל מיני קריטריונים. כשהילד קטן קשה לזהות את הפער אך ככל שהוא גדל הפערים ברורים יותר ומבינים שיש פה משהו מעבר. התחלנו להסתובב במכונים להתפתחות הילד כי בהתחלה רצו לבדוק אם רק מדובר בעיכוב התפתחותי או אולי בחוסר ויסות תחושתי. לקח זמן עד שנתנו לנו את האבחון הסופי כי ברגע שאתה מאובחן מגיע לך סל שרותים וקצבת נכות.


את האבחון הסופי קיבלנו בגיל שלוש וחצי. בשבילי הנייר הרשמי הגיע בשלב מאוחר מאוד. יש ילדים שהם גבוליים אבל הוא לא היה גבולי אף פעם. כשקיבלתי את האבחון התחלתי לקרוא וללמוד הכל; על שיטות טיפול ומה כדאי לעשות איתו ועל מה לעבוד. זה מה שמילא אותי - להתחיל ללמוד ולעבוד איתו ולהשקיע בו את כל כולי. זה מה שעשיתי וזה מה שאני עושה עד היום.


התמלאתי תקווה כששמעתי על ההתקדמות של אותו ילד מהגן של בתי. אמנם הוא גם היה אוטיסט אבל הוא היה דוגמא טובה מדי. אמא שלו סיפרה לי שכשהוא היה קטן הוא היה ״כמו תפוח אדמה, בוהה ומזיל ריר״ אבל בגיל חמש הוא כבר היה משולב בגן רגיל. שאפתי להגיע גם למקום כזה. היו לי ציפיות מהבן שלי שיגיע גם. עם השנים הציפיות האלו התבדו. עשינו איתו עבודה ממש קשה ואינטנסיבית שדרשה המון כלכלית ופיזית. ההתקדמות שלו היתה בצעדים מאוד קטנים. ככל שהזמן נקף הבנתי שיש דברים שהוא אולי לא יגיע אליהם, בעיקר הדיבור. הדיבור הוא אבן נגף מאוד רצינית כי אנחנו לא יודעים עד היום מה מציק לו. אולי גם לו זה מציק שהוא לא יכול להגיד כלום.


אני מקווה בשבילו שהיכולות המנטליות שלו באמת נמוכות.


הידיעה שקשה לנבא אילו פערים ילד אוטיסט יצליח לצמצם מאוד מתסכלת. אני כל הזמן שומעת סיפורים. למשל יש ילד שהיה איתו בבית ספר והיה מאד דומה לבן שלי בהתנהגות - לא ורבלי ומאד פיזי. לפני שנה קראתי כתבה עליו שהוא התחיל לכתוב באמצעות אייפד, וכותב ממש דברים פילוסופיים. זה מדהים.


הלוואי והילד שלי היה מצליח להביע את עצמו, גם אם זה יהיה בדרך אחרת. לפעמים אני מקווה בשבילו שהיכולות המנטליות שלו באמת נמוכות כי אני מרגישה נורא עם הידיעה שאולי יש לו יכולות מנטליות שכלואות בו. זה מלחיץ.הוא אמנם בן 13 אך מתנהג כמו ילד בן שלוש ואפילו פחות. הוא נהנה משטויות הוא אוהב שמדגדגים אותו, שצוחקים ומשחקים עם בלונים. הוא לא מתעניין באותיות, לא במספרים ולא בצבעים. הוא היום בן 13 וקשה לי להאמין שיהיה שינוי דרסטי במצב שלו אחרי כל כך הרבה שנים. אבל הידיעה שאולי באמת יש בו הרבה יותר ממה שהוא מסוגל להוציא יכולה לשגע.


מצד אחד כל מקרה אופטימי מאוד מסקרן אבל מצד שני, יש אין ספור סיפורים. התפתתי לנסות המון דברים כי חשבתי שאם זה לא יועיל אז זה לא יזיק. גם לשרלטנות כמעט התפתתי כי כמו כל הורה במצב דומה ניסיתי להאחז בהמון דברים. היום, כשאני עובדת איתו, אני מנסה דרכים שעבדו, דרכים שהביאו אותו לאיזשהו מקום. הוא לא במקום שהייתי רוצה שהוא יהיה. יש לו עוד דרך ארוכה ואין לי מושג לאן הוא יגיע.


לפעמים אני תוהה מה המטרה?
האם אנחנו רק מתחזקים אותו? אז בשביל מה?


כשאתה מגלה שיש לך ילד אוטיסט אתה מוצף מכל הבחינות. קודם כל יש את האכזבה שזה לא מה שתכננת. אני נורא אוהבת משחקים. אני ילדה באופי שלי. אני אוהבת לשחק בטאקי, לבנות בלגו ומאוד נהנית מזה. יש הורים שלשחק עם הילד זה מטרד בשבילם והם רק רוצים שהוא יעזוב אותם בשקט. אני ההפך. אבל אין לי פרטנר פה. הייתי משחקת עם הבת שלי אבל היא כבר גדולה מדי. אני נכנסת איתו לחדר, מוציאה משחקים ומנסה לשבת איתו ולבנות איתו אבל אין לו קשב לזה. עם הזמן אני מנסה איתו פחות ופחות כי זה מאוד מתסכל. זה נורא מפריע לי שאני לא יכולה לעשות את מה שתכננתי עם הילד שלי.


דבר שני, כשתינוק נולד יש תהליך טבעי של הפרדות. כשהילדים קטנים הם תלויים בנו לאוכל ושתייה אבל כשהם גדלים יש הפרדות - למשל כשהילד יוצא לטיולים או כשהוא ישן אצל חברים. פה אין הפרדות. זה משהו שנמצא איתי כל הזמן, גם כשהילד גדול. הוא זקוק לי גם בדברים היומיומיים כמו להתלבש ולהתרחץ. בגלל שאני לא יודעת מה הוא חושב ורוצה, אני כל הזמן צריכה לחשוב בשביל שניים - אם הוא רעב, ומה הוא רוצה לאכול, אם קר לו, חם לו אני תמיד צריכה לחשוב בשבילו. אני צריכה ללכת איתו, לשמור עליו, הוא כמו עוד איבר בגוף שלי.


אני לא יכולה סתם ללכת לים או סתם לשבת על ספסל בגן שעשועים ולראות אותו משחק לבד במגלשות. אני תמיד צריכה לרוץ אחריו, גם שלא יברח וגם לראות שהוא לא לוקח מילדים אחרים ממתק או משחק. אני יוצאת איתו המון לפארק כי הוא אוהב את המרחב. כשהוא רואה ילדים הוא כן ניגש אליהם. הוא מאוד אוהב ילדים. הוא מתקרב אליהם ועושה פרצופים מצחיקים. לפעמים ילדים קצת פוחדים מזה. לפעמים הוא יכול לרוץ אליהם במהירות. הוא לא יפגע בהם אבל לפעמים הם נבהלים. אני כבר לא מתרגשת מזה. הוא לא מרביץ ולא פוגע בהם פיזית אבל אם יש להם משהו שמוצא חן בעיניו אין לו בעיה לקחת להם. זה לא נעים ואני חייבת תמיד להיות איתו.


סופי השבוע קשים במיוחד כי אנחנו כל הזמן איתו. לפעמים אנחנו מנסים להעביר את הזמן איתו עד שיגיע הזמן להשכיב אותו לישון. אנחנו מעבירים את הזמן בנסיעה כי הוא אוהב לנסוע באוטו. מצד אחד זה טוב כי כולם רגועים. מצד שני אני חושבת ״מה אני עושה? מעבירה את הזמן?״. לפעמים אני תוהה מה המטרה? האם אנחנו רק מתחזקים אותו? אז בשביל מה? אני מתווכחת עם המחשבה הזו. אני אוהבת אותו והוא ילד מקסים.


קשה לי להסביר אבל זה משהו שלא נפרד ממך. לכן ההתנתקות, גם אם זה רק כשהוא יוצא לבית ספר, היא ממש הכרחית. אני יודעת שהאחריות שלי לא תגמר לעולם. אני יודעת שזה מרתון וזה לכל החיים, זה לא משהו קצר שיפתר. ברור לי שאם הוא ייצא מהבית זה יהיה רק למסגרת שתחליף אותי. מעבר לקושי הפיזי של להיות איתו ביומיום, המחשבה על העתיד קשה לי יותר ואולי אני אפילו מדחיקה אותה. כשאני חושבת ״עד מתי יהיה לנו את הכוח לטפל בו, מה יקרה כשלא יהיה לנו את הכוח לטפל בו, ועל מי יהיה הנטל?״ אני מוצפת.


הבת שלי גם עברה תהפוכות בעקבות זה.
היא לא הייתה ממש ילדה.


הבת שלי גם עברה תהפוכות בעקבות זה. היא לא הייתה ממש ילדה. אם יצאנו יחד לקניון זה לא היה אמא ושני ילדים אלא זה היה ילד עם שתי אמהות. אם רוצים לקנות משהו אז או שהיא שומרת עליו או שהיא הולכת לקנות כי אי אפשר לעזוב אותו לרגע. היו לו קפריזות. פעם הלכנו למשחקייה והוא לא רצה להיות שם, הוא התעצבן. אמרתי לה שצריך ללכת הביתה כי הוא לא מסוגל להשאר. היא רצתה לשחק אבל הלכנו.


יש הרבה דברים שהיא וויתרה עליהם, אם זה טיולים משפחתיים, מסעדות או כל דבר שעושים יחד כמשפחה. כשהיא היתה בת שבע לקחתי אותה לבד ליורודיסני כי איתו אי אפשר. העניין הזה הוא עניין מהותי שמשפיע עליך על כל החיים, זה 24/7. החיים שלך פשוט נראים אחרת ואתה לא יכול לעשות מליון דברים שאנשים רגילים עושים. למשל מסעדה אצלנו זה הימור. זה יכול להיות בסדר או לא. לפעמים הוא לא רוצה לשבת. זה מתסכל שאי אפשר לעשות דברים פשוטים כמשפחה. לפעמים אנחנו מביאים בייביסיטר ויוצאים רק שלושתינו. מצד אחד זה זמן משפחתי נפלא אך מצד שני זה קורע אותי שהוא נשאר בבית.


אנחנו משתדלים לתת לה קצת יותר ממה שצריך. היא כל כך דאגה לו כל השנים וזה היה יותר מדי. כשהיא הלכה לימי הולדת היא היתה מביאה שקית הפתעה גם בשבילו. אף אחד לא לוקח לאח שלו שקית הפתעה כי זה לא מקובל. אבל היא דאגה לו. היא ידעה שהוא לא יכול ללכת לימי הולדת. היא תמיד היתה אומרת ״הוא הכי מושלם״. ביום הולדתו ה-11 היא כתבה לו ״הייתי אמורה ללמד אותך על בנים ועל בנות עכשיו ובמקום זה אני קושרת לך שרוכים״. היא מאוד אוהבת אותו.


צריך לתת לאחים מקום ולגיטימציה לכעוס על המצב. הסברנו לה שזה בסדר ומותר לה לכעוס. אני לא רוצה שהוא יהיה נטל עליה ואני אומרת לה ״הוא לא באחריות שלך. הוא באחריות שלנו״. אני לא רוצה שיהיה לה בכלל על הראש שהיא צריכה לטפל בו. אנחנו אומרים לה שהיא צריכה לחיות את החיים שלה.


אני לא רואה בזה מתנה.


היא הפכה לבן אדם בוגר יותר. היא למדה להתמודד. היא למדה על החיים מה שילדים אחרים לא יודעים לטוב ולרע. היא תמיד טיפלה. פחות בעצמה אבל יותר באחרים. היא כנראה ספגה את זה מהסיטואציה. היא מזכירה לי אותי. הייתי אחראית על המון דברים מגיל צעיר. גדלתי בתא משפחתי מורכב אז יצא שדאגתי לאחותי כי היא היתה הכי קטנה. דאגתי גם לאמא שלי כי היא היתה תלותית. לא ככה דמיינתי את החיים שלי.


יש הורים לילדים אוטיסטים שאומרים ״הילד הזה הוא מתנה״. אני לא מתחברת לזה. אני מתה על הילד שלי. כשהוא מחבק ומנשק אותי זה ממלא לי את הלב. אבל מתנה? נכון שבמידה מסויימת הוא מלמד אותנו על היכולות שלנו, על הכוחות שלנו ועושה אותנו אנשים יותר טובים. זה גם גורם לנו להכיר אנשים יותר טובים כי האנשים שמתעסקים בתחום טובים ומקסימים. אבל עדיין אני לא רואה בזה מתנה. זה השפיע על החיים שלנו, זה עשה לנו הרבה דברים, אבל הייתי מוותרת על המתנות האלה.


אני לא רוצה "רק" לשרוד אני רוצה לחיות.


עשינו רילוקיישן לארצות הברית לפני חמש שנים ומזל שיש פה המון עזרה. פה מקלים על ההורים יותר מאשר מישראל. בהתחלה חשבתי שאני באה להרפתקאה של 3-4 שנים אבל הרבה יותר נוח לחיות פה איתו. יש לי ייסורי מצפון ואני מרגישה שאני לא בסדר. אני מנסה להגיד לעצמי שיש לי מקרה פרטי כי מה שיש לי פה אני לא אוכל לקבל בישראל. למשל יש פה שירותי בייביסיטר להפוגה. יש פעמים שאני לוקחת אותם בערב אם אני רוצה לצאת אבל הרבה פעמים אני לוקחת אותם בסוף שבוע משתיים עד חמש למנוחת צהריים. הוא בן 13, הוא כבר לא ישן צהריים אני צריכה שמישהו אחר ירוץ אחריו.


צריך גם תמיכה נפשית ופיזית ביום יום. בזמן האחרון יש לו המון התקפי זעם. אולי זה בגלל גיל ההתבגרות, אולי תסכול, אין לי מושג. הוא לא מרביץ אבל יש לו צורך פיזי לקפוץ בזמן שהוא מחזיק אותנו והוא פשוט קופץ, קופץ, קופץ וזה יכול להמשך הרבה זמן. בסוף מרוב תשישות הוא נרדם. זה מתיש נפשית ופיזית. לפעמים אני נשברת, בוכה ומרגישה שאני לא יכולה יותר. אם הילד לא נח לרגע והוא דורש השגחה כל הזמן אתה כל הזמן במתח. גם כשאני בבית עם התרפיסטים שלו אני לא יכולה להתפנות לקרוא ספר או לעשות משהו שדורש ממני ריכוז. גם הורים לילדים קטנים לא יכולים לעשות את זה אבל עבורם זה נגמר עם הזמן. פה זה לא נגמר אף פעם וזה הקושי הגדול.


אני הגעתי לכאן כשאני מאוד מוכנה לפסק זמן מעבודה. במובן מסויים יצאתי לפנסיה מוקדמת. אני מאוד נהנית מזה ולרגע לא משעמם לי. אני מקבלת תשלום מהמדינה על זה שאני מטפלת בבן שלי ומספקת לו את הצרכים הבסיסיים. ברור שהייתי עושה את זה בכל מקרה אבל יש לי גם אפשרות להשתמש בכסף הזה לממן עזרה שהיא הכרחית.


הסיוע הכלכלי מפנה לי זמן. אני מעסיקה את עצמי בדברים שעושים לי טוב. אני משתפת את הסובבים אותי בקשיים שלי, אני כותבת בבלוג וזה גם מאפשר לי להוציא את הדברים שקשים לי. אני כמעט כל ערב עסוקה. אני משחקת כדורסל, והקמתי עכשיו את הקבוצה לכדור-רשת. אני משתתפת גם בחוג תאטרון שנקרא במה עברית, ומגשימה חלום ישן שלי. אני גם מנהלת ההפקה של התיאטרון וגם שחקנית, ונהנית משניהם. הניהול עושה לי טוב. בסך הכל הייתי עורכת דין בעברי, היה לי משרד עצמאי שניהלתי אז יש לי את היכולות האלה וכיף לי שאני משתמשת בהן במשהו שמעניין אותי. כל הדברים האלה עושים לי טוב. בגלל שהטיפול בילד אוטיסט הוא מאוד אינטנסיבי, הייתי חייבת למצוא את עצמי בעוד מקומות. הם גורמים לי לא לשקוע. החלטתי עם עצמי שאני לא אתן לעצמי לשקוע.


אני לא רוצה "רק" לשרוד אני רוצה לחיות. אני מאמינה בזה ובדרך כלל מצליחה ליישם, אבל לא תמיד. אני משתדלת."


זו ילדותי השנייה, אמא לשניים (16 ו-13)


---
קצת על הסיפור שמאחורי הסיפור - כשהנקודות מתחברות
הצטרפו לילדותי השנייה